di Hermano Tobia
Il dott. Marino Andolina, noto per essere stato un pioniere del trapianto pediatrico di midollo osseo e per aver salvato la vita, grazie a tali tecniche, a centinaia di bambini leucemici, così ha commentato il recente patteggiamento a cui si è trovato costretto [1]:
“Penoso, ma necessario. Di più: un’abiura di tipo galileiano. Non avevo la forza economica per reggere il processo… Mi aspetto che qualcuno all’estero controlli i nostri dati e provi a utilizzare Stamina. Poi qualcosa arriverà e sconfesserà le accuse che abbiamo subito.”
Forse l’attesa è già finita.
Il professor John Bach, la cui lunga lista di pubblicazioni scientifiche è disponibile qui [2], è considerato il maggior esperto al mondo dell’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1) [3], una terribile malattia genetica che colpisce i bambini e che purtroppo nella maggior parte dei casi non lascia scampo.
Insieme al dott. Marcello Villanova (Responsabile, Unità di Riabilitazione Neuromuscolare, Ospedale” Nigrisoli”, considerato il principale esperto italiano della SMA1, autore anche lui di numerose pubblicazioni [4], il Prof. Bach ha scritto un articolo di prossima pubblicazione su una importante rivista peer-review in cui si attestano “evidenze inequivocabili di miglioramenti clinici in tre bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale tipo I (SMA I) trattati a Brescia”.
Nonostante il curriculum scientifico di notevole spessore, l’approccio di Bach e Villanova alla questione non è (per fortuna) quello scientista-accademico, ma è quello clinico, ovvero quello del medico che, fedele innanzitutto al giuramento prestato, si occupa di curare i pazienti. Lo stesso approccio clinico che avrebbe avuto il dott. Mauro Ferrari, considerato il “padre” della nanomedicina, che inizialmente era stato indicato come presidente della commissione scientifica – poi sostituito con motivazioni alquanto discutibili.
Il dott. Villanova spiega la genesi del loro lungo ed approfondito lavoro in questa [5] recentissima intervista che invito tutti a leggere, e della quale riprendo i punti principali. Una cosa che mi ha colpito e che in tale intervista il metodo Stamina non viene mai nominato; sembra quasi per timore, ampiamente giustificato visto il trattamento riservato a chi se ne è occupato.
Le evidenze riscontrate dai due esperti sono considerate di “estremo interesse scientifico”anche perchè “La SMA tipo I è una malattia che non offre chance, non c’è un solo articolo al mondo che parla di miglioramenti spontanei in questi bimbi, solo progressione fino alla morte”, e per questo motivo gli autori auspicano“maggiore chiarezza e verità scientifica su questa vicenda”.
L’intervista poi verte su come la vicenda sia stata affrontata a livello accademico/scientifico, vengono smontati uno per uno le principali argomenti usati per bloccare la sperimentazione ed il quadro diventa, francamente, agghiacciante:
“Una cosa è certa, i piccoli malati che abbiamo monitorato non hanno mentito, molti altri si. Non ce ne vogliano sia coloro che non offrendo alternative terapeutiche si sono anche rifiutati di incontrarli appellandosi alle regole della buona scienza, sia coloro che pur mostrandosi apparentemente dalla parte dei più deboli hanno portato avanti solo i propri interessi.”
Ovviamente non è stato risparmiato loro il consueto “Metodo Boffo” riservato a chi osa contraddire le verità scientiste. Villanova risponde così:
“Tuttavia, mi preme ricordare per i più sapienti, coloro i quali in questi mesi non hanno fatto altro che gettare fango sul nostro lavoro, che senza l’apporto degli studi [sulla ventilazione polmonare] del Professor John Bach (Università di Newark, USA) la maggior pare dei bambini affetti da SMA tipo I sarebbe deceduta anche oggi nell’arco di pochissimi mesi, come è sempre successo.”
I due medici hanno un bel coraggio a mettersi – ad esempio – contro Nature, che si è esposta a più riprese per bloccare qualsiasi sperimentazione in quanto “non ha basi scientifiche” [6]. D’altra parte va anche rilevato che il solito repertorio a base di fango risulta più difficile da applicare contro di loro che proprio sulle riviste del gruppo Nature hanno pubblicato più volte [7] – [8].
v>
Chissà poi perchè, ma quando sento parlare di fango mi viene sempre un mente un certo blog, che non poteva certo mancare di dire la sua [9] (solo per chi ha lo stomaco forte).
Il Prof Bach, intervistato qui [10] (da leggere con attenzione), rincara la dose, e comincia con il chiedersi:
“Dove sono i giornalisti che hanno scritto del mio colloquio in procura a Torino ? mi piacerebbe parlare con loro …”
E prosegue:
“La prima cosa triste è stato ascoltare sentenze di condanna da parte di chi, non solo non sa cosa sia una Sma, ma non si è mai degnato di visitare uno dei bambini. “
Mi permetto di dissentire con il prof Bach: non si tratta di una “cosa triste”, ma di una cosa inaudita.
Riassumendo: due dei maggiori esperti al mondo di SMA1 pubblicano su una rivista peer-reviewed uno studio in cui attestano risultati clinici sorprendenti e di “estremo interesse scientifico” per una malattia attualmente che attualmente equivale ad una sentenza di morte. Peccato però che la sperimentazione sulla terapia che ha prodotto tali evidenze è stata bloccata “in nome della scienza” ed i suoi protagonisti costretti a rinnegarla.
Non c’è dubbio che Vannoni ed Andolina abbiano commesso molti errori e forzato regole e procedure, ma ricordiamoci che per le malattie – incurabili – in questione “il tempo è un lusso che questi [pazienti] non possono permettersi”.
Alla luce di tutto questo, e considerato che i dati utilizzati dai due studiosi per il loro articolo erano a disposizione di tutti – bastava chiederli e visitare i bambini – dallo studio sembra emergere che chi, ad ogni livello, ha contribuito ad ostacolare il conseguimento di una “maggiore chiarezza e verità scientifica su questa vicenda” si è assunto una responsabilità enorme di cui forse un giorno dovrà rispondere. Anche perchè le conseguenze di tale ostracismo sulla salute dei piccoli malati sono facilmente immaginabili.
Emerge anche che “Le Iene” avevano ragione: nei loro servizi hanno semplicemente riportato i miglioramenti che ora sono certificati da un articolo peer-reviewed scritto, non dimentichiamolo, da due dei maggiori esperti al mondo della SMA1.
Quando tale articolo sarà pubblicato, non credo proprio che staranno zitti, anzi mi auguro che daranno il massimo risalto mediatico possibile alla vicenda, considerato anche le pesantissime critiche [11] (ad esempio) che si sono presi per aver semplicemente fatto – e bene, a differenza di altri – il loro lavoro di giornalisti.
Inoltre di fronte a tali – schiaccianti – evidenze non credo che sarà per niente facile spiegare ai genitori di quei poveri bambini ed all’opinione pubblica in generale come mai il metodo innominabile è stato dichiarato fuorilegge.
L’intervista si conclude con queste parole, a mio parere da incorniciare:
“Lo scartare le oggettività di questi bambini, volutamente sottaciute, ha permesso che le posizioni di scienziati che per etica e ruolo dovevano interrogarsi, prevalere invece lo scientismo con cui si è preteso di dare a tutto una risposta.”
Il tema dello scientismo e dello pseudoscetticismo [12] è stato spesso affrontato e più volte sono stati evidenziati i danni – incalcolabili – che questa grave ed ottusa patologia della scienza può provocare, bloccando o rallentando ricerche che danno risultati ed impedendo quindi alla collettività di trarne beneficio. Quante volte ci siamo trovati di fronte ad uno dei principali comandamenti della religione pseudoscettica, ovvero “ignora i dati che non sai spiegare”? Oppure a sdegnosi ed immotivati rifiuti a fotografare gli “asini che volano”? Speriamo che il lavoro di questi due coraggiosi medici contribuisca a sradicare questa pericolosa devianza del metodo scientifico.
- http://www.nanopress.it/cronaca/2015/03/20/marino-andolina-difende-stamina-senza-condanniamo-a-morte-i-bambini-audio/60489/
- http://www.doctorbach.com/about.htm
- http://en.wikipedia.org/wiki/Spinal_muscular_atrophy
- https://scholar.google.it/scholar?hl=it&q=Marcello+Villanova&btnG=&lr=
- http://www.osservatoreitalia.it/index.asp?art=3694&arg=21&red=5
- http://www.nature.com/news/trial-and-error-1.13346
- http://www.nature.com/sc/journal/v31/n7/abs/sc199372a.html
- http://www.nature.com/ejhg/journal/v12/n1/abs/5201102a.html
- http://ocasapiens-dweb.blogautore.repubblica.it/2014/01/30/monopoli-a-colori/
- http://blog.ilgiornale.it/locati/2015/04/01/la-sma-migliora-con-le-staminali-mesenchimali/
- http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/01/19/stamina-tre-scienziati-contro-la-trasmissione-tv-le-iene-irresponsabili/849615/
- http://en.wikipedia.org/wiki/Pseudoskepticism