Malattie rare e neurodegenerative – Invito al workshop

malattie rare

21 maggio 2016 a Roma presso Sala Riunioni via Ugo Bartolomei 6, alle ore 14

L’evento affronterà i temi sanitari, dai diritti alla politica che travolgono le persone affette da malattie rare e neurodegenerative al fine di elaborare un documento tecnico. Purtroppo ad oggi non solo la scienza ma anche le istituzioni sembrano aver abbandonato i malati, le loro famiglie in un intreccio di diritti violati, inefficienti garanzie economiche e assistenza sanitaria insufficiente.

Relatori

Cinzia Marchegiani giornalista moderatrice
Saluti e presentazione. Scienza e staminali. Potenzialità dei nuovi studi tra diritti e conflitti d’interesse. Quanto il malato è l’ultima catena di un complesso ingranaggio?


Avvocato Maria Luisa Prosperi
I Livelli Essenziali di Assistenza LEA: criticità del sistema di attuazione del diritto alla salute sancito dall’art. 32 Cost.


Avvocato Desireé Sampognaro
Cure compassionevoli tra diritto e scienza.
Evoluzione normativa e casistica giurisprudenziale.


Maria Letizia Solinas – Referente Asamsi regione Toscana
ISEE, CARGIVER, Dopo di Noi: Diritti e Dignità.
Cosa accade se nessuno si oppone e combatte i soprusi?


Elisa Vavassori giornalista – Referente della regione Lombardia di Asamsi
VITA INDIPENDENTE: il diritto dei disabili di autodeterminarsi.


Dr. Marcello Villanova – Responsabile Unità di Recupero e Riabilitazione Funzionale malattie Neuromuscolari Ospedale Privato Accreditato Nigrisoli Medicina di civiltà e medicina lobbistica: quello che ho imparato dalla vicenda Stamina.


Avvocato Marco Mori
Tra Costituzione Italiana e UE, esiste ancora il diritto del malato e la sua tutela?


La partecipazione è gratuita.

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