STAMINA: LA VERITÀ DEI MALATI

 

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di Cinzia Marchegiani

Roma –  Dopo tanti processi mediatici, i familiari dei pazienti in cura e in lista d’attesa a Brescia col metodo Stamina, hanno deciso di organizzare un’importante conferenza stampa ufficializzato per domani venerdì 12 settembre a Roma, presso il Caffè Letterario di via Ostiense 95 dalle ore 11.00 alle 14.00 per fare chiarezza su una vicenda su cui da troppo tempo parlano tutti, spesso impropriamente, tranne i diretti interessati. Il presidente associazione Movimento Cure Compassionevoli, Gianpaolo Carrer e papà della piccola Celeste ricorda: ”È necessario ora più che mai far sapere all’opinione pubblica la verità dei pazienti troppe volte ignorata, e fare chiarezza sulla vicenda anche dal punto di vista legale prima dell’udienza che si terrà per discutere dell’istanza di dissequestro delle cellule presentata dai familiari. La conferenza intende smentire una ad una, le bugie circolate con la verità portata da documenti ufficiali e dalle leggi esistenti troppo spesso non rispettate, calpestando il sacrosanto diritto alla cura che hanno tutti i malati, anche quelli orfani di altre alternative terapeutiche.
Le falsità circolate, e che in queste ultime settimane hanno trovato una nuova recrudescenza, saranno smentite avvalendosi anche dell’intervento di alcuni dei legali delle famiglie che affronteranno gli aspetti legislativi.”

L’avvocato Gianluca Ottaviano, domani sarà presente come legale della famiglia Spinazzola. Raggiunto dall’Osservatore d’Italia ha anticipato alcuni aspetti fondamentali su questo immenso intreccio in cui si trovano sospesi i malati e i diritti vilipesi, una vicenda che ha dimostrato troppe volte come le leggi siano interpretate all’occorrenza e dove la lacunosa informazione e competenza a livello non solo istituzionale, ha fagocitato sui giornali a caratteri cubitali, vite di estremo valore soprattutto perché testimonianza di immense sofferenze.

Avvocato Ottaviano, lei è il legale della famiglia Spinazzola, Miryam è affetta dalla patologia Sma1 tipo 9, domani sarà presente come relatore alla conferenza stampa. Cosa possiamo anticipare?

Su Stamina si son detti fiumi di parole. Molte e sempre accese le polemiche. Una questione scientifica rimpallata alla magistratura, pareri, interviste, interventi legislativi, ricorsi in tribunale…. Ma nessuno che si sia curato di verificare coscienziosamente le condizioni di salute dei piccoli pazienti. Trovo che il dramma sia proprio questo: troppi interventi da parte di troppe persone e poco pragmatismo; assoluta disattenzione all’interesse primario di questi piccoli angeli abbandonati alle proprie sofferenze nella indifferenza più assurda.
Prima che indire una sperimentazione, peraltro mai iniziata, si sarebbe dovuto valutare il fatto di inviare degli ispettori a Brescia per supervisionare ai trattamenti (se il pericolo per l’incolumità dei piccoli, denunciato dalle autorità era verosimile).
Invece, si è condotta un’azione disattenta e disorganizzata spaventosa, fino ad arrivare all’indagine del PM Guariniello. …. che con il sequestro eseguito il 23 agosto, ha steso la pietra sulla legittima speranza terapeutica.

Quali sono le considerazioni che può fare a margine di questa immensa questione non solo etica ma di diritto?

Volendo o nolendo, apparentemente in deroga alla normativa vigente in materia…. la metodica è stata applicata all’uomo. Ebbene, ritengo che una “medicina” degna di tal nome abbia il dovere etico di osservarne gli effetti, soprattutto ora che le autorità intendono bloccare la metodica.

Possiamo spiegare meglio ai nostri lettori il valore della lista di attesa realizzata dal nosocomio bresciano e del diritto di obiezione di coscienza invocato dagli stessi medici che solo qualche tempo prima avevano provveduto alla somministrazione della terapia con il metodo stamina?

L’obiezione della clausola di coscienza sollevata dai medici di Brescia è un abuso. Il diritto italiano regola con apposite leggi solo tre casi di legittima obiezione di coscienza: 1) riguardo all’interruzione volontaria di gravidanza; 2) riguardo alla sperimentazione animale; 3) riguardo alla fecondazione assistita.
Nel caso di stamina, l’unica fonte della obiezione sollevata è rinvenibile nel codice deontologico medico che però, qualificato giuridicamente, è solo un “regolamento tra privati” (gli appartenenti alla categoria). Ebbene, una fonte regolamentare deve sottostare alla legge di Stato (che si è manifestato attraverso le ordinanze dei tribunali italiani che comandavano l’erogazione della cura), ed alla Costituzione. Riguardo la lista di attesa, è diventata una consuetudine, ma anch’essa è illegittima., poiché è la promanazione di un “atto amministrativo” dell’azienda bresciana, il rif. è alla delibera 434/13. La “lista di attesa” non può rallentare i tempi dell’erogazione delle cure. Un atto amministrativo interno ad un’amministrazione non può e non deve sacrificare un diritto costituzionale, anzi sovranazionale, meglio universale.

La responsabilità dei pazienti deceduti in lista di attesa allora a chi si deve ascrivere?

Forse anche di un ministero che non ha saputo affrontare la necessità approntando altre strutture idonee all’erogazione del metodo.

Domani alle 11:00 a Roma presso il Caffè Letterario di via Ostiense 95, l’Osservatore d’Italia sarà presente alla conferenza stampa “Stamina:la verità dei malati e il loro diritto a curarsi” che sin dall’inizio ha seguito con molte inchieste questa vicenda che riporta sul piano umano molti aspetti legali e delle competenze delle istituzioni spesso rimaste incastrate nelle maglie della burocrazia e dei vuoti delle responsabilità. Le testate d’informazione sono state invitate tutte affinché possa essere profusa con la giusta sensibilità quelle verità nascoste troppo mistificate che non rendono giustizia ai malati e alle famiglie che stanno vivendo questa odissea, e troppo spesso si sentono voci nel deserto…ora con chiarezza denunciano il muro di omertà.

L’avvocato Ottaviano chiosa con una frase del fisico quantico Bohr:”la verità non esiste se non la vogliamo vedere”….e nel frattempo la gente soffre e muore!

fonte: http://osservatoreitalia.it/index.asp?art=1793

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