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di Cinzia Marchegiani
Atteso per ieri l’appuntamento al Tribunale Amministrativo del Lazio dove Davide Vannoni aveva presentato il ricorso contro la bocciatura della sperimentazione da parte del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin che un decreto legge comunque aveva autorizzato e per chiarire una volta per tutte se quelle nomine dei membri del comitato scientifico fossero in linea al principio deontologico poiché già prima della loro investitura avevano esposto forti e pesanti dichiarazioni contro un metodo e una terapia pur non avendo consultato il protocollo della sperimentazione, non in secondo piano le forti perplessità sulla loro funzione esercitata in merito alla bocciatura della sperimentazione stessa, poiché i compiti specifici erano in merito alla fase di preparazione della sperimentazione stessa.
Il ricorso è stato accettato, il Tribunale Amministrativo del Lazio in questo modo ha ritenuto reali i quesiti presentati. A questo punto è un dovere sciogliere riserve e parecchi conflitti che sono alla base della mancata trasparenza che tutta questa storia si sta trascinando dietro. Storia inquietante e con troppe macchie, dove la salute e i diritti dei malati colpiti da malattie rare e degenerative hanno trovato solo muri invalicabili. E’ stata ipotecata non solo la loro qualità di vita, ma anche il tempo prezioso, una corsa impari che sta mietendo vittime, nella completa impotenza di chi si sente davvero abbandonato dal proprio Stato. In questa storia i veri eroi sono le persone che non si sono lasciati travolgere da un destino non solo manifesto, ma imposto con la cecità e quell’arroganza dettata da falsa etica, poiché il confronto scientifico non c’è mai stato, anzi è stato servito un atteggiamento di forte chiusura, dove le evidenze sono state bollate come illusione e mistificate. E’ stata evitato l’atteggiamento di chi si aspetta dalla scienza di capire, cercare…Molti si chiedono cosa occorre aspettarci da questo tipo di scienza, che non si mette in discussione ma ha cominciato ad allontanarsi da quella strada magnifica che è il dubbio… la perplessità, perché da lì nasce la curiosità che non può avere paletti e certezze assolute.
Il popolo Pro stamina è in festa, il TAR del Lazio di fatto ha sospeso il decreto di nomina della Commissione del Ministero della Salute, questo significa che il loro parere espresso per la bocciatura non ha valore, tutto da rifare con una nuova commissione più eterogenea possibile, con esperti pro e contro e anche stranieri.
Anche sul fronte Civico 117 A ieri una giornata importante.Dopo otto giorni dalla manifestazione che ha visto portare a Roma le esigenze e le richieste dei malati non avevano avuto più contatti, nonostante l’impegno del prefetto di comunicare entro la serata della manifestazione stessa notizie che avrebbe cercato dentro quel palazzo che come unica risposta ha saputo solo chiudere (non solo materialmente) le porte in faccia. Ieri hanno lanciato un ultimatum, poter conferire con il Presidente del Consiglio Letta o della Camera Boldrini. Il loro comunicato è visibile a tutti: “alle ore 17:30, dopo molte ore di attesa, siamo stati ricevuti dalla dott.ssa Elisa Grande, vice segretario generale della Presidenza del Consiglio, per esporre le perosnali istanze riguardo la possibile apertura di un tavolo di confronto fra istituzioni, medici e malati per la semplificazione all’accesso alle cure compassionevoli di cui al metodo stamina. Abbiamo avuto, la netta sensazione di essere stati ricevuti da una persona disponibile al dialogo e determinata a comprendere le nostre motivazioni.
La dott.ssa Grande, di nome e di fatto, ci ha rassicurato di consegnare la nostra lettera direttamente nelle mani del premier Letta aggiungendo che lo farà con enfasi e riportandogli le nostre motivazioni da lei pienamente condivise. Nei prossimi giorni ci informerà sul perfezionamento di questa vicenda tanto assurda quanto per noi vitale. Sarete informarti tempestivamente sugli sviluppi di questo incontro.”
Una giornata indimenticabile per chi ha sempre sostenuto la tesi di questa immensa battaglia, sostenuta soprattutto dai familiari e dai malati stessi e da chi ha sentito il dovere nella propria coscienza di tutelare il diritto della verità, della dignità e dei diritti sacrosanti, ma soprattutto quello più importante, il diritto alla vita che nessuno può e deve negare..
Il tempo in questo caso galantuomo, ha restituito alla dignità degli uomini, che hanno amato e difeso cause legittime e sacrosante… la riconoscenza che i valori, l’etica e il rispetto sono sempre la guida per dimostrare ai nostri figli che sappiamo distinguere e lottare per un sogno chiamato patrimonio umanitario.
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