STAMINA: NOEMI E FEDERICO E TANTI ALTRI BIMBI IN CORSA CONTRO IL TEMPO

di Cinzia Marchegiani

Non passa giorno che i genitori dei bimbi affetti da patologie gravissime e in fin di vita devono lottare contro un nemico invisibile ma crudele e spietato…il tempo, che la legge in Italia sembra depredare con quell’arroganza alquanto machiavellica. Ieri anche la piccola Noemi Sciaretta, finalmente dopo l’ultimo ricorso d’urgenza rigettato presentato dai genitori, ha ricevuto dal tribunale dell’Aquila l’ordinanza immediata di poter accedere alla somministrazione delle infusioni con il metodo stamina presso gli Spedali Civili di Brescia. Un’infusione chiesta d’urgenza vista la gravità cui la piccola Noemi di Guardiagrele (Chieti) affronta ogni giorno una battaglia devastante, resistere e non morire. Oggi anche il collegio del tribunale di Pesaro ha detto sì al cucciolo Federico Mezzina, un altro sì alla libertà di cura e al diritto alla vita. Federico potrà continuare le cure, afferma la sua mamma Tiziana, grazie al Procuratore Capo delle Repubblica di Pesaro. Dal Messaggero Marche ieri l’articolo che anticipava la sentenza d’oggi “Il Procuratore Palumbo è per la vita.
Il bambino ha diritto a vivere una vita dignitosa,ha affermato (si legge) di essere stato lui in persona testimone dei miglioramenti fatti dal piccolo con le infusioni.” Queste sono le risposte cui gli stessi genitori si sono sempre battuti, segno di civiltà e rispetto della vita che ora è ostacolata dalla gestione della lista d’attesa che gli Spedali Civili di Brescia controllano opponendosi alle ordinanze dei magistrati, spendendo fiumi di denaro pubblico che vanno in tasca all’avvocato Mangia con relativi rallentamenti dei carotaggi e infusioni ai piccoli pazienti. Non dobbiamo dimenticarci che oltre alla sentenza ormai nota del Tar del Lazio che ha sdoganato le pesanti responsabilità del ministro della salute, Beatrice Lorenzin attribuendogli irregolarità e rallentamenti su tutta la gestione della sperimentazione del metodo stamina, anche al Tar di Brescia è stata resa nota la sentenza del ricorso che aveva istituito lo stesso ospedale di Brescia contro l’AIFA per richiedere l’annullamento dell’ordinanza n. 1/2012 del 15/5/2012 di divieto di effettuare prelievi, trasporti, somministrazioni di cellule umane presso l’Azienda ospedaliera regionale “Spedali Civili” di Brescia. Nella sentenza il legislatore espone che “Le strutture pubbliche in cui sono stati avviati, anteriormente alla data di entrata in vigore del presente decreto, trattamenti su singoli pazienti con medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, lavorati in laboratorio di strutture pubbliche e secondo procedure idonee alla lavorazione e alla conservazione di cellule e tessuti, possono completare i trattamenti medesimi, sotto la responsabilità del medico prescrittore, nell’ambito delle risorse finanziarie disponibili secondo la normativa vigente” e inoltre “il detto laboratorio è una struttura pubblica, per molti altri ed esaustivi aspetti di alto livello scientifico e dotata di personale di alta professionalità. Inoltre il medesimo laboratorio risulta, indiscutibilmente, autorizzato alle attività di manipolazione, cultura, stoccaggio e comunque lavorazione di cellule umane e tessuti così come, appunto, disposto dal legislatore. Ed è altrimenti evidente che, alla stregua della normativa su menzionata l’autorizzazione di specie è intervenuta ex legge ed in via successiva: ovviamente per confermare, nei limiti dedotti, anche alcuni nobili scopi seppur intrapresi in termini abbastanza perplessi.”

L’AIFA ha imposto un blocco, nonostante in quell’ospedale non si stava effettuando una sperimentazione clinica ma l’applicazione di un decreto legge del 2006, la Turco/Fazio per le cure compassionevoli che non hanno bisogno dell’ autorizzazione dell’istituzione AIFA.

Immediata ormai la risposta del popolo prostamina, pro cure compassionevoli. Si legge un comunicato che informa che martedì prossimo, 17 dicembre ci sarà una protesta dei malati bloccati nella lista d’attesa per la terapia stamina.
Il comunicato espone le richieste: “A seguito del blocco delle liste di attesa operato dagli Spedali Civili di Brescia ai danni dei pazienti che hanno ottenuto le sentenze che ordinano l’accesso alla cura del metodo Stamina, blocco che oramai si protrae dal mese di maggio, una nutrita delegazione di pazienti si recherà presso gli uffici dell’amministrazione degli Spedali a rivendicare i propri diritti e a esigere il rispetto delle ordinanze giudiziarie. La visita si rende necessaria a seguito della situazione ormai esasperata di una lista di attesa di fatto bloccata da 8 mesi nonostante di decreti di urgenza per malati gravi che ordinano l’accesso alla cura. Sono 150 i pazienti intrappolati in questa lista di attesa definita “fantasma” perché’ nonostante le comunicazioni, informative, assicurazioni, che ricevano gli stessi da mesi di fatto nulla è cambiato dal mese di aprile. Inoltre ci si lamenta dell’assoluta mancanza di trasparenza e di presunte irregolarità in presunti scavalcamenti non consentiti.
I pazienti, a cui non faranno mancare la loro presenza e vicinanza un folto gruppo di sostenitori e simpatizzanti del Movimento Pro Stamina, che non hanno alcuna intenzione di mettere in atto azioni che impedirebbero la normale attività sanitaria dell’ospedale, si recheranno per le seguenti richieste:
1) Sblocco immediato della lista e comunicazione della loro programmazione nei mesi a seguire;
2) Fissazione immediata delle date di ricovero
3) Rendere pubblica la lista di attesa anche con i giusti accorgimenti relativi alla privacy
4) Motivazioni ufficiali di eventuali problematiche e criticità
Si richiederà un incontro pubblico con l’ufficializzazione immediata della relativa richiesta.
Siete tutti inviatati a sostenerci, e per l’occasione verranno raccolte le lettere di Natale che verranno portate agli Spedali relative ad unico grande desiderio: accedere alle cure.
Il ritrovo sul piazzale dell’ospedale è previsto alle ore 10.”

Il diritto all’autodeterminazione trova sulla strada percorsi impervi, il più delle volte, anzi sempre, ostacolata non dal coraggio di vivere oltre ogni dolore, oltre ogni difficoltà, ma trova nelle istituzioni una mancanza di un garante supremo che dovrebbe tutelare proprio i più bisognosi. Sono loro, i malati che devono richiamare attenzione ad uno stato ormai latente, lontano anni miglia dalle necessità quotidiane cui questi piccoli angeli devono combattere, un segno di degrado devastante. Un ministro della salute che non riesce, dopo l’ennesima figura certificata dalla sentenza ormai nota del Tar del Lazio, a trovare una soluzione dignitosa non può essere accreditata superpartes…un destino manifesto cui nessuno vuole arrendersi, nessuno si può impadronire delle istituzioni e del rigore delle leggi….

BRESCIA STIAMO ARRIVANDO è il filmato con cui i malati e i cittadini stanno informando chi ancora non sa, cosa è stato ordito contro la libertà di cura, contro le ordinanze dei magistrati!

http://www.osservatoreitalia.it/index.asp?art=128