Stamina e dintorni – Intervista a Tiziana Massaro

di Alfredo Cosco

Tiziana Massaro è la madre del piccolo Federico.

Il piccolo Federico è uno dei circa 34 soggetti che hanno ricevuto le infusioni di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia.

Federico soffre del morbo di Krabbe, il decorso della sua patologia era inarrestabile e aveva perso quasi tutte le funzioni corporali, quando approdò a Stamina. Le infusioni di staminali furono l’unico “intervento” che produsse effetti sostanziali sul bambino. Effetti impressionanti, con una evidente regressione dei sintomi patologici e un, altrettanto evidente, recupero delle funzioni vitali perse. 

Ogni infusione di staminali ha portato miglioramenti. Ed ogni volta che si è dovuto aspettare troppo per ricevere una infusione, Federico peggiorava.

Il suo caso, come quello di altri bambini che hanno ricevuto le infusioni, Celeste, Gioiele, Esmeralda … ha profondamente colpito quei (pochi) osservatori obiettivi che hanno voluto esaminare la questione senza lasciarsi guidare dal pregiudizio. Quelle poche persone intellettualmente oneste che non si adeguano all’andazzo di un Paese malato di disinformazione.

Che cosa davvero sappiamo della vicenda Stamina?

Chi ha precedentemente letto l’intervista che avevo fatto a Marco Biviano (uno dei fratelli Biviano da più di un anno in tenda davanti al Parlamento per chiedere di ricevere le infusioni di staminali), sa che sull’intera vicenda Stamina c’è un tale coacervo di contraddizioni, falsificazioni, mezze verità, da renderla quasi incomprensibile, nei suoi veri termini a gran parte della popolazione.

Con Tiziana Massaro prosegue questo nostro percorso di verità.

Tiziana oltre ad essere uno dei magnifici genitori coinvolti nella vicenda Stamina, è anche un avvocato agguerritissimo, un avvocato che unisce competenza giuridica, rigore morale e una capacità espositiva che rende comprensibili le sue “lettere pubbliche” e le sue argomentazioni anche ai “non iniziati”.

L’intervista che le ho fatto si muove su due livelli, non separabili nettamente l’uno dall’altro, il livello della sua vicenda personale, della battaglia per dare una speranza a suo figlio Federico ed il livello della questione Stamina e del tanto “non detto” che grava su questa vicenda. 

Non si poteva naturalmente parlare di tutto quello che è in ballo con la vicenda Stamina, di tutto quello la caratterizza, anche “tecnicamente”, ma si è cercato di dare a chi legge, una chiarificazione di almeno alcuni tasselli essenziali del mosaico, essenziali per non perdersi nel labirinto della falsificazione mediatica.

Ad esempio, la distinzione, che va assolutamente fatta, tra le infusioni di Staminali fatte prima di Brescia e quelle fatte negli Spedali Civili di Brescia; ed anche l’importantissimo riferimento alle “cure compassionevoli” e al fatto che l’infusione di staminali rientrerebbe tra quelle cure compassionevoli agevolate dal decreto Turco-Fazio, a prescindere da precedenti somministrazioni, ricorrendo, naturalmente determinate condizioni.

Persone come Tiziana sono degli ossi molto duri, perché non si risparmiano mai, perché non si arrendono mai, perché non hanno paura di niente.

L’amore per i loro figli dà loro una forza a cui non puoi mettere il silenziatore. 

«Guarda, una madre non lascerebbe mai l’altro figlio a casa, anche solo per due notti, sapendo che l’altro figlio si comincia a fare la cacca addosso, perché si sente trascurato, perché non si sente considerato, vedendo che molta attenzione va al fratellino. Questo è quello che succede a me. Io non vorrei mai far soffrire l’altro mio figlio. Secondo te, io potrei mai accettare di far soffrire l’altro mio figlio, se non trovassi dei giovamenti per Federico?»

Ti chiami Tiziana Massaro, e sei un avvocato.

Sì, del foro di Pesaro, però sono di origini pugliese.

-Quanti anni hai?

40  a novembre.

Come sei entrata in contatto con il mondo delle staminali?

Per Federico, mio figlio, di tre anni e mezzo. Federico è affetto da una patologia genetica neurodegenerativa ad esito infausto. Ha il morbo di Krabbe. Ha un fratello gemello eterozigote.

… quanto al morbo di Krabbe.

Il morbo di Krabbe è una malattia che appartiene alla famiglia delle leucodistrofie. Cerco di spiegarla in breve : il suo corpo non produce enzima che è deputato a degradare il galattosio. Non “degradando” il galattosio, questo diventa tossico per l’organismo e si crea un accumulo di sostanze  nocive soprattutto nella materia bianca del cervello, quella che funge da trasmettitore tra la volontà e la capacità di porre in essere il movimento. Si perdono tutte le capacità acquisite si può giungere sino alla demenza, alla cecità, e a volte, anche sordità e poi alla morte.

E quali sono poi i tempi di vita che normalmente ha un bambino affetto da questa patologia?

Dipende innanzitutto dall’età in cui si manifesta questa malattia e dalla mutazione genetica da cui si è affetti. Più precoce è l’età in cui si manifesta, più veloce è la malattia. La maggior parte dei Krabbe si manifestano nella prima infanzia, vuol dire dai 0 ai 6 mesi. Poi ci sono delle forme un po’ più lente, che si manifestano dai  6 ai 18 mesi, come quella di Federico. Poi  ci sono delle forme tardo-infantili intorno ai 3-4 anni. E poi ci sono delle forme tardive adulte. Quando ci hanno dimessi dal Meyer di Firenze, ci hanno dato come prospettiva il raggiungimento dei 3 anni, 3 anni e mezzo di vita. Federico il 24 giugno ha compiuto 3 anni e mezzo. E ad oggi non ha ancora né una peg, né un respiratore. Saturazione al 98 – 99%, migliore della mia. Io ho una saturazione al 96-97%, perché fumo.

Quando si sono manifestati i primi problemi in Federico?

Dopo i sei mesi ho cominciato ad avere dei presentimenti non positivi. Verso i diciotto mesi questi presentimenti si sono concretizzati. Io vedevo che in questo bambino c’era qualcosa che non andava. Aveva avuto l’arresto della crescita, aveva difficoltà a deglutire, non riusciva ad ingoiare la carne, la notte russava. Nonostante io avessi fatto fare diversi esami -tra cui quello per controllare l’ormone della crescita, le intolleranze alimentari, la celiachia, ecografie all’addome e diverse visite pediatriche, anche a pagamento,  tutti ci avevano rassicurato sulla perfetta salute del bambino. Ma, ad ottobre del 2012, Federico ha avuto un episodio febbrile, associato anche ad una infezione. Aveva continue scariche di diarrea.  Da quel momento smise di camminare e cominciò a gattonare. In quattro mesi e mezzo questo bambino aveva perso la capacità di muovere le gambe e di reggersi sulle stesse, la capacità di muovere le braccia, di tenere il collo eretto e di parlare. Smise quasi di deglutire; quando beveva i liquidi li buttava fuori. E questo valeva anche per il cibo semisolido. Aveva la lingua completamente retratta fissa sotto il palato. Non riusciva a dormine né di giorno né di notte; si svegliava tre, quattro volte a notte. Aveva bisogno di un costante contatto fisico anche durante la notte. E, ogni volta che si svegliava,  rimaneva sveglio anche per venti minuti, mezzora, tre quarti d’ora, e durante questo tempo piangeva disperato.

Sicuramente ti sembrava veramente di impazzire in quei momenti.

Sì. Ti rendi conto che è una patologia ad esito infausto. E’ una patologia in cui tutto peggiora in pochissimo tempo. E’ una patologia che non offre alcuna cura. Avevamo contattato medici anche  in America, Olanda  e in altri Paesi. Ma nessuno ci aveva dato vere speranze.

Quand’è che hai saputo esattamente di che cosa si trattava?

L’ho saputo a gennaio 2013. Federico peggiorava con una velocità incredibile. Una degenerazione continua. Ci siamo accorti che il bambino non seguiva più con lo sguardo quando, una sera, un vicino ci portò delle paperelle per farlo divertire, lui non rideva e non guardava. Il giorno dopo siamo andati subito ad Ancona a fargli controllare la vista: la pupilla ancora si allargava e si restringeva con la luce però non c’era più l’inseguimento ottico. Come ti dicevo, in questi quattro mesi e mezzo, questo bambino aveva perso tutto. Poi un giorno, al telegiornale sentiamo parlare di questa bambina Celeste e di Stamina. Ci mettiamo in contatto, non con facilità, col dottore Andolina –il vicepresidente di Stamina-  e cominciamo questo percorso. Devo dire che il dottor Andolina è stato un po’ restio a fare la prescrizione medica. Ci aveva detto “non abbiamo prove che funzioni sul Krabbe. Su altre patologie abbiamo visto degli effetti ma sul morbo di  Krabbe io non posso assicurarle nulla”. Ma alla fine, valutando la situazione, ha detto “va beh, possiamo provare, al massimo non avrà alcun effetto”-

Quando hai contattato Stamina?

Doveva essere intorno a metà gennaio 2013. A quel punto abbiamo fatto il ricorso per avere diritto alle infusioni. Tra l’altro, a febbraio abbiamo avuto la certezza assoluta in merito alla patologia di Federico. La patologia di Federico è particolare, perché presenta due diverse mutazioni. Una che é molto comune nella letteratura. Un’altra, molto brutta, perché porta alla perdita di un esone; in pratica è come se venisse a mancare un pezzo di cromosoma.

E per quanto riguarda il ricorso?

Abbiamo vinto il reclamo e il 21 marzo Federico ha fatto l’infusione d’urgenza. A quel punto abbiamo visto pian piano rinascere questo bambino. Rinascere da un punto di vista, non solo fisico, ma anche psichico. Federico prima non accettava alcuna persona in casa, non potevamo neanche invitare gli amici a mangiare una pizza a casa nostra, perché lui voleva stare solo e isolato. Non accettava di stare in mezzo al pubblico, per cui non potevamo neanche uscire. Non accettava di essere nemmeno toccato dalla fisioterapista. Rifiutava qualsiasi contatto fisico. Dopo l’infusione è molto migliorato. Ha cominciato a crescere nuovamente in peso e lunghezza;  gli sono fuoriusciti tutti i denti, mentre prima i canini si erano bloccati, non completavano la fuoriuscita. Pian piano la lingua è tornata in posizione normale. Ha cominciato a bere e a mangiare con più facilità. Sono, non dico scomparse del tutto, ma almeno diminuite, le possibilità di un’ab ingestis, ossia l’infezione che si creai ai polmoni quando il cibo, anziché andare nelle sedi normali in cui deve andare, va nei polmoni, dando luogo a una concreta possibilità di morire. Abbiamo anche riconquistato una certa serenità famigliare. Il bambino ha cominciato ad uscire di casa e ad accettare di stare fuori; anzi sembra che goda a stare fuori casa. Accetta di stare in mezzo alla gente. Ha un sonno regolare, che dura tutta la notte, cosa che prima era impossibile. Non sobbalza più ogni volta che una forchetta tocca un piatto. Ovvio, Federico ha una malattia genetica, quindi non può guarire con questo tipo di terapia. Però certamente questa terapia gli sta consentendo di vivere più a lungo e in modo molto più sereno.

Quante infusioni ha fatto finora?

Otto. Otto ricorsi al tribunale.

Ogni quanto le ha fatte?

Diciamo che le prime cinque sono state fatte con una certa regolarità. Infatti ha sempre mantenuto dei benefici costanti. Tra la quinta e la sesta c’è stato uno stacco, dovuto all’opposizione dell’Azienda alla prosecuzione delle cure e, quindi, alla necessità di presentare un nuovo ricorso al Tribunale.

Durante questo “stallo” avevamo cominciato a notare qualche piccolo decadimento. In particolare aveva cominciato ad avere nistagmi, ovvero gli occhi che girano a destra e a sinistra. Con la sesta infusione questo nistagmo sembrava essersi molto ridotto. Ma tra la settima, e poi per l’ottava, sono dovuti passare cento giorni. E lì c’è stato il decadimento. Ci è sembrato di ritornare ad un passato terribile. Federico aveva  ricominciato a piangere tutto il pomeriggio, tutti i pomeriggi, Aveva ricominciato ad avere dei grossi colpi di tosse mentre mangiava e la difficoltà a deglutire. Aveva ricominciato ad avere risvegli notturni. Abbiamo ricominciato ad aspirargli, di notte, la saliva che gli si fermava in gola. Aveva ricominciato sobbalzare ad ogni minimo rumore. La cosa più brutta erano gli attacchi muscolari improvvisi. Mentre era tranquillo e sereno, un attimo dopo scoppiava a piangere, perché aveva quelle reazioni muscolari violente. L’ultima infusione, che abbiamo fatto il 7 giugno, ha migliorato tutta la situazione, facendo anche andare via questi sobbalzi.

E’ quell’infusione che ha scatenato un mondo di polemiche.

Sì. Quell’infusione che ha scatenato il mondo. Quell’infusione che ha fatto dire cose stupide a tanti soggetti.

Quella fatta dallo stesso Andolina no?

Si,

Una infusione che tuo figlio è riuscito a ricevere grazie a quella che, io definirei, una vera e propria forma di “incaponimento”.

Dopo che per diversi giorni non c’era stato modo di dare attuazione all’ordinanza del giudice, il giudice nominò come suo ausiliario il dott. Andolina, col compito di trovare il medico disposto a praticare le infusioni. Non riuscì a trovare nessuno. E quindi, quel 7 giugno, Andolina nominò se stesso, e a Federico venne finalmente fatta questa infusione. Credo che ci si sia veramente trovati davanti ad una situazione estrema. In molti Paesi del mondo, quando c’è una sentenza, in un modo o nell’altro la si applica. E nel caso di tuo figlio c’era una sentenza che imponeva l’infusione. Però ad opporsi alla sua attuazione c’era questa surreale “obiezione di coscienza” di tutti i medici di Brescia. Andolina ad un certo punto ha capito che “se qui non mi autonomino, questa infusione non si riuscirà ad attuarla in nessun modo”. Lui sicuramente ha corso un rischio. Perché qualcuno ha contestato la cosa dal punto di vista giuridico.  Se ho capito bene la contestazione sarebbe questa: il delegato, ovvero lui, incaricato di trovare il medico, non potrebbe auto-nominare se stesso.

Ma perché? Chi pone questo problema ed in base a quale norma giuridica? La domanda che noi dovremmo farci è “qual è la ratio, la ragione giuridica, di quella ordinanza”?

Il fine, la ragione, la ratio di quell’ordinanza era che si proseguisse con le cure, che venissero effettuate altre infusioni. Andolina ha fatto in modo, l’unico modo a quanto pare, perché si desse attuazione a quella ordinanza. Nessuna norma vieta all’ausiliario del giudice di nominare se stesso.  Ciò che veramente conta, in un caso del genere, è la ratio di una ordinanza. Lui ha dovuto prendere questa decisione per tutelare la vita di un paziente. Dov’è il reato nell’attuare queste infusioni che sono previste dalla legge? Spiegami dov’è il reato?

Mi sembra che ciò che dici non fa una piega.

Eppure il mio presidente del Tribunale è ora inquisito presso la procura generale della Cassazione e lo vogliono trasferire. Ti pare normale?

Qualcuno ha puntato l’indice sul fatto che il dott. Andolina è indagato.

Si tratta di una argomentazione assurda. Innanzitutto va ricordato che nel nostro Paese sei innocente fino all’ultimo grado di giudizio; e comunque ci sono medici condannati per omicidio colposo, che continuano a lavorare. Condannati, non indagati; ma nessuno è scandalizzato.

E poi, il dott. Andolina è stato il primo in Italia ad effettuare il trapianto di midollo sui bambini. Ha effettuato oltre mille infusioni, tra cui quelle al Burro Garofalo di Trieste. E non si può dire neanche che stia applicando una metodica segreta, perché con la sua ultima pubblicazione ha reso noto il metodo.

Sempre riguardo quest’ultima infusione ricevuta da Federico, qualcuno ha detto che quello che si è trattato di “un atto abominevole”.

E’ stata la senatrice a vita Cattaneo. E’ stata una affermazione aberrante. Ma ci sarebbe tanto da dire sulle dichiarazioni della senatrice Cattaneo. Le staminali del metodo Stamina, sono cellule staminali mesenchimali, altra cosa rispetto alle staminali embrionali. La Cattaneo ha sempre cercato di portare avanti la ricerca sulle staminali embrionali, trovando forti ostacoli, a livello italiano ed europeo, dal punto di vista etico e normativo.

Una delle cose che la Cattaneo dice è che un’infusione costa 30000 euro. Si tratta di  assurdità. Da un rendiconto che abbiamo fatto sulle spese sostenute dagli Ospedali di Brescia, in merito al caso Stamina, abbiamo riscontrato che è assolutamente impossibile che ogni singola infusione sia costata 30000 euro. La Cattaneo si è completamente accanita sulla questione Stamina.

Anche quelli dell’associazione Coscioni sono contrari a Stamina.

Tu lo sai che l’associazione Coscioni ha pagato il ricorso presentato dalla Cattaneo e da un’altra biologa conto una legge dello Stato che escludeva dalle sovvenzioni pubbliche le ricerche sulle staminali embrionali? Lei ha fatto ricorso al TAR contro questa legge. Ha perso, ha presentato appello al Consiglio di Stato e ha perso nuovamente; le spese legali sono state sostenute per circa 7.000,00 euro dall’associazione Coscioni.

Insomma, questa è una storia piena di conflitti di interesse.

Esattamente.

Non troppo tempo fa lessi un articolo di giornale, che intitolava grossomodo così “Stamina tutta una questione di marketing”.

Innanzitutto chiediamoci perché le staminali sono state definite farmaco e non trapianto? Chiediamocelo. Perché un trapianto non può essere pagato. Non c’è un brevetto sul trapianto. Il farmaco lo puoi brevettare, quindi ci puoi investire soldi, lo puoi rivendere. E comunque a chi parla di “questione di marketing”, chiederei … ”e tutto il marketing che si fa sui farmaci da parte delle multinazionali del farmaco?”.

Credo che sia uno dei campi in cui il marketing è più diffuso. I fratelli Biviano, accampati da un anno davanti a Montecitorio per ottenere le infusioni, dicono che non si vuole procedere con esse, perché ogni persona che riesce a migliorare con questa terapia, è, in un certo senso, una prova. Si preferisce che tutti muoiano.

Lo avevo detto anche io, tanto tempo fa, prima ancora che si formasse al Senato la commissione sull’indagine conoscitiva sul metodo Stamina. Si vogliono eliminare le prove viventi della terapia; ovvero i pazienti che hanno ricevuto le infusioni. Già all’epoca, tanto tempo fa, i soggetti che dovevano temere erano proprio quelli in cura. Perché si sarebbe cercato di impedire la prosecuzione di quelle cure. Perché quelle persone sono la prova vivente che stamina funziona.

Facciamo un excursus sulla vicenda Stamina nel suo complesso adesso, per tentare di capirla meglio. Come è nata “la questione Stamina”?

Stamina, secondo quello che racconta Vannoni è nata perché lui aveva una paresi facciale. Un giorno un suo conoscente gli ha suggerito di andare da alcuni biologi a Kiev, in Ucraina, per provare una cura con le staminali, cura che quei biologi  portavano avanti. Lui l’ha provata, e ha avuto dei grossi miglioramenti. Da lì  è partito il suo progetto di portare in Italia questa terapia. Ha chiesto un finanziamento alla regione Piemonte per cominciare ad attuarla in una clinica; ma questo finanziamento, che sembrava in dirittura d’arrivo, poi non arrivò, pare per via di una denuncia di una ex dipendente di Vannoni. Vannoni ha continuato a chiedere finanziamenti, ha ipotecato anche i suoi beni personali per raccogliere fondi, al fine di portare avanti questo progetto. Alla fine, riuscì a portare questa terapia a Torino, nel 2008. Poi è stata trasferita in altre strutture, anche a San Marino, fino ad arrivare al Burlo Garofalo di Trieste e, infine, a Brescia nel 2011.

Quindi le infusioni venivano fatte giù prima di Brescia….

Esattamente. Già prima di giungere a Brescia erano state fatte tantissime infusioni. Siamo nell’ordine delle centinaia. E le denunce contro Vannoni sono venute da alcuni di questi soggetti; quindi da soggetti che hanno ricevuto le infusioni prima di Brescia.

Quante sono state queste denunce?

Non lo so con precisione, penso circa quattro. Pare che uno di questi quattro abbia dichiarato di avere avuto crisi epilettiche dopo le infusioni. Ma io non so cosa sia avvenuto; io non c’ero.

Un altro caso è quello della piccola Nicole. Questa è un’altra vicenda surreale. Posso dirti che ho visto i video di questa bambina; video che poi sono spariti da youtube. Nel video fatto prima della prima infusione, questa bambina non riusciva proprio a muovere le gambe. Nel video fatto dopo la prima infusione, si vedeva la bambina che muoveva spontaneamente la gamba destra. Nel video fatto dopo la seconda infusione, la bambina, sempre sorretta dalla mamma, muoveva sia la gamba destra che quella sinistra. I parenti nel video sembravano entusiasti della terapia. Eppure hanno denunciato Vannoni.

Io posso solo dire che nessuno a noi ha promesso nulla. Anzi, come ti dicevo, all’inizio Andolina era anche in dubbio sul fare o meno la terapia a mio figlio, non essendoci precedenti sul morbo di Krabbe.

L’atto conclusivo delle indagini, depositato da Guariniello, voi lo considerate contestabile in molti aspetti.

Assolutamente. Una delle cose più gravi è che in questo avviso di conclusioni sia tutto mischiato. I casi di cui parla lui –le persone che hanno denunciato- sono tutti casi verificatisi nel periodo pre-Brescia, ovvero precedenti il 2011. Ma noi non c’entriamo nulla con quanto avvenuto in quegli anni. La nostra vicenda, la vicenda di tutti coloro che adesso protestano e lottano per queste infusioni, è connessa con quanto è avvenuto a Brescia a partire dal 2011. Invece nell’atto di Guariniello tutto si confonde; e le denuncie per fatti avvenuti nel 2008 si confondono con quanto sarebbe avvenuto a Brescia.

Abbiamo detto che nel 2011 Stamina giunge agli Ospedali Riuniti di Brescia.  L’accordo tra Stamina e gli Spedali Civili di Brescia avviene prima o dopo che le Iene cominciassero ad occuparsi della questione?

Prima. Nel 2011. L’accordo coinvolge, non la Sanità regionale lombarda, ma il solo ospedale di Brescia, perché le cure compassionevoli non necessitano di autorizzazioni dalla Regione o dall’AIFA. Ma tutto fa ritenere che Aifa e Regione sapessero.

Parli di cure compassionevoli. Questo è un altro punto centrale. Molti parlando di Stamina, contestano le infusioni partendo dal presupposto che non si può somministrare una cura che non sia stata sperimentata.

Ma questo cambia nel caso delle cure compassionevoli. Le cure compassionevoli non necessitano di sperimentazione. Questo lo dice il decreto Turco-Fazio del 2006.

Chi sono i soggetti destinatari delle cure compassionevoli in base al decreto Turco Fazio?

Soggetti affetti da grave patologia a rapida progressione in assenza di valida alternativa terapeutica, soggetti in pericolo di vita o che rischiano gravi danni alla salute.

Il tipo di cura che può essere prestato in questi casi è qualunque tipo di cura possa far baluginare una possibilità, oppure si tratta di un tipo di cura di cui si è certi che non abbia effetti collaterali?

Non devono esserci effetti collaterali. La letteratura sulle staminali mesenchimali non riporta effetti collaterali, soprattutto nel modus con cui vengono infuse a Brescia. Diversamente esiste il pericolo per le staminali embrionali, perché hanno un’elevata cancerogenicità. Ma, appunto, ricordiamo che qui stiamo parlando di cellule staminali mesenchimali, non embrionali. E comunque, gli stessi ospedali di Brescia hanno, con un loro atto, affermato come su circa 400 infusioni non ci sono stati effetti collaterali.

Dunque la questione delle cure staminali poteva essere considerata legittima, anche in mancanza di sperimentazione, perché si tratterebbe di cure di compassionevoli, ricorrendo i presupposti, da te indicati, del decreto Turco Fazio sulle cure compassionevoli ed essendo state erogate a soggetti che erano legittimati a ricorrervi:

1. mancanza di alternativa terapeutica,
2. malattie in rapida progressione o soggetti in pericolo di vita,
3. terapia senza effetti collaterali.

Questo è il quadro?

Esattamente.

Due parole ora come vengono trattate le cellule mesenchimali nel metodo Stamina.

Allora, le cellule staminali mesenchimali –a differenza dalle cellule staminali embrionali che sono tratte dall’embrione- sono tratte dal midollo osseo, in particolare dalla cresta eliaca, l’osso che si trova sull’anca. Nel metodo Stamina, queste cellule, una volta estratte dal donatore, vengono controllate dal punto di vista batteriologico; e poi purificate attraverso dei lavaggi, per far sì che non ci siano residui di ossa, sangue o altro. Dopodiché vengono fatte espandere e poi infuse.

Dopodiché c’è un ultimo passaggio, quello dell’acido retinoico, che serve a indirizzare queste cellule verso una linea neuronale ma di questo dovresti parlarne con Stamina.

Il fatto che questo indirizzamento neuronale effettivamente avvenga è quello che molti contestano.

Ci sono studi che dimostrano la possibilità delle mesenchimali di trasformarsi in neuroni. Io credo, comunque, che non possiamo sapere al cento per cento se l’efficacia di queste infusioni sia data da questa “indirizzazione” . Va tenuto presente che le mesenchimali rilasciano dei fattori che sono di supporto alle altre cellule che sono in difficoltà.

Quindi, o, probabilmente, per questo “indirizzamento neuronale”, o per qualche altro motivo, si manifestano dei benefici.

Anche se alcuni soggetti sostengono che i miglioramenti siano imputabili ad un effetto placebo.

L’effetto placebo è un qualcosa di psicologico, presuppone quindi un soggetto capace di capire, un bambino di 2 anni non potrebbe manifestare un effetto placebo.

Mi diano la prova che si tratti di placebo. E poi nei casi come i cambiamenti di elettroencefalogramma di una bambina in coma, Smeralda, può essere un effetto placebo? Un’ecografia che mostra cambiamenti del fegato può essere placebo?

Loro, comunque, alla tua obiezione, sul fatto che un bambino di quella età sarebbe troppo piccolo per indurre un effetto placebo, rispondono che è il placebo dei genitori che fa stare il bambino più sereno e quindi meglio. Affermazioni che sono delle grandissime stupidaggini.

A prescindere da tutto, anche volendo immaginare qualcosa del genere, la cosa sarebbe possibile in un caso, in pochissimi casi. Ma quando i casi cominciano ad essere diversi; e per ognuno di essi si tratta di patologie gravissime, che non prevedono la possibilità di un miglioramento, parlare di effetto placebo diventa davvero un salto mortale da un punto di vista logico.

E’ così. Alcuni dicono invece che questi miglioramenti dipendono dall’andamento della malattia, Ma le malattie neurologiche non hanno questo tipo di andamento, che si vuole credere, o far finta di credere che esse abbiano. Le malattie neurologiche non hanno un andamento altalenante. E’ vero che ci sono i giorni in cui si sta meglio e i giorni in cui si sta peggio, ma non sono malattie che vanno su e giù; soprattutto non sono assolutamente previsti miglioramenti. Sono malattie neuro degenerative, appunto. Dicono che hanno un periodo di stabilizzazione, ma questo non è vero, o almeno ce l’hanno nella misura in cui  la stabilizzazione arriva quando ormai si è perso tutto, quando si è attaccati al respiratore, quando si ha la sonda PEG per mangiare, quando si è in uno stato di incoscienza o di semi-incoscienza. 

Quindi nel caso di tuo figlio i miglioramenti che ci sono stati non erano prevedibili nell’andamento normale della sua malattia.

No, assolutamente. E questo vale anche per gli altri bambini che hanno ricevuto miglioramenti dalle infusioni.

Come mai tra coloro che hanno avuto i maggiori effetti positivi, ci sono bambini?

I maggiori benefici li hanno avuti i bambini e questo probabilmente perché le cellule infuse, per i bambini, costituiscono una quantità sufficiente, per gli adulti magari no.

Ritorniamo alla cronologia della vicenda. Eravamo arrivati all’ingresso del metodo Stamina negli Spedali Civili di Brescia.

Sì, e bisogna anche sapere che il comitato etico di quell’ospedale autorizzò la cosa. Comunque, si iniziò con 12 pazienti, e dopo qualche tempo si arrivò a 34. Nessuno di essi ha avuto effetti collaterali. Mentre la maggior parte di essi ha avuto effetti positivi. I casi più impressionanti sono stati quelli dei bambini.

Ad un certo punto, però, succede che l’AIFA chiede la sospensione delle infusioni. Con quali motivazione lo ha fatto?

I NAS di Torino hanno fatto un’ispezione ed hanno ritenuto che non vi fossero le caratteristiche di un laboratorio farmacologico. Ma pare che non abbiano tenuto in conto che, trattandosi di “cura compassionevole”, non erano necessari quel tipo di caratteristiche richieste nel caso di terapie destinate a sperimentazione.

Quindi l’AIFA blocca le infusioni per motivi di “sicurezza”, il blocco arriva nel …

Il blocco dell’AIFA è del 2012. Dopo il blocco dell’AIFA,  i genitori di alcuni bambini già in cura propongono, presso il Tar di Brescia, un ricorso avverso questa ordinanza. Al ricorso si uniscono anche gli ospedali civili di Brescia e la Regione Lombardia, attraverso un intervento “ad adiuvandum”, cioè “a sostegno”,  contestando così le risultanze dei Nas e il provvedimento dell’AIFA punto per punto. Alla fine il giudizio si chiude con una sentenza che dice che questo giudizio non ha più ragione di esistere, perché i ricorrenti sono stati soddisfatti, in quanto è intervenuto un provvedimento normativo, il decreto Balzuzzi, che comunque autorizza alla prosecuzione delle cure e che i laboratori di Brescia erano, sono e restano adeguati alla lavorazione delle cellule.

Quando interviene questa sentenza?

Credo nel 2014, perché il decreto Balduzzi è del 2014.

Le cure ripresero quindi dopo il decreto Balduzzi?

Le cure erano già riprese, per via delle ordinanze dei giudici che già avevano disapplicato l’ordinanza dell’AIFA. I genitori, contestualmente, oltre a proporre i ricorsi ai tribunali ordinari, avevano proposto anche il ricorso al Tar, di cui ti dicevo. Tar che alla fine ha detto che questo giudizio non poteva andare avanti, non perché, attenzione, i genitori avessero torto ma perché le cure erano già riprese grazia al decreto Balduzzi. Decreto Balduzzi che diceva che si doveva fare la sperimentazione; che sarebbe durata 18 mesi. E che, nel frattempo, per coloro che le avevano già iniziate, le terapie dovevano continuare.

 Dopo di questo cosa succede?

Viene nominata la prima commissione scientifica, la quale dà parere negativo.  Contro questa commissione scientifica, Stamina ed alcune associazioni di malati propongono il ricorso presso il Tar del Lazio, che in via provvisionale da ragione a Stamina, perché i soggetti che facevano parte della commissione scientifica, non tutti, ma alcuni, avevano già espresso, precedentemente all’assunzione dell’incarico, dei giudizi negativi su Stamina. Quindi quella commissione mancava un’indipendenza, quantomeno ideologica.

Ma interviene, ad un certo punto, il rifiuto a continuare le infusioni da parte dei medici di Brescia..

Tieni conto che i medici di Brescia continuavano a fare le infusioni, anche dopo che il trattamento era stato bocciato dalla prima commissione scientifica; quella che poi è stata “bocciata” dal Tar. E invece, a un certo punto, i medici di Brescia hanno incrociato le braccia, dicendo di volere aspettare il parere del nuovo comitato scientifico.

Allora perché dopo il primo parere scientifico, sebbene negativo, avevano continuato a fare le infusioni; e adesso, in mancanza di un nuovo parere scientifico, le hanno sospese?

Questo bisognerebbe chiederlo a loro. E comunque non c’è nulla da attendere. Perché di fatto esiste una legge (il decreto Balduzzi) che dice che chi ha iniziato le infusioni,  deve continuare a riceverle.  La sperimentazione, che comunque dovrebbe essere fatta, non ha nulla a che fare con le cure compassionevoli, perché sono due cose diverse che si fanno in laboratori diversi. E non si capisce perché i medici adesso accampino tutta una serie di “ostacoli a procedere”, che non stanno né in cielo né in terra, quando loro sanno benissimo la verità. Tra l’altro, gli stessi medici di Brescia hanno dichiarato che a Brescia sono state fatte quasi 400 infusioni, senza effetti collaterali.

Faccio un altro riepilogo.

1. Nel 2011 iniziano le infusioni negli Ospedali riuniti di Brescia.
2. Nel 2012 interviene il blocco dell’AIFA.
3. Il blocco dell’Aifa viene superato dagli stessi giudici ordinari che disapplicano l’ordinanza di blocco e impongono la prosecuzione delle cure che, infatti, proseguono.
4. Nel frattempo i genitori fanno ricorso congiunto presso il Tar di Brescia contro questo blocco.
5. Prima della sentenza del Tar di Brescia, viene approvato, nel 2014, il decreto Balduzzi, che autorizza la continuazione delle cure per coloro che le avevano già iniziate.
6. Sempre nel 2014, il Tar si pronuncia, dicendo sostanzialmente che il giudizio non aveva più ragione di esistere, in quanto i ricorrenti erano stati soddisfatti dall’intervento normativo nel frattempo sopraggiunto, il decreto Balduzzi appunto.
7. Nel corso dello stesso anno, la prima commissione scientifica dà parere negativo sulla metodica Stamina.
8. Il Tar del Lazio però “boccia”la commissione, considerata non dotata della necessaria indipendenza, e viene nominata una seconda commissione scientifica.
9. A quel punto però tutti i medici degli ospedali civili di Brescia attuano il blocco delle infusioni, non rispettando le ordinanze dei giudici.

Esattamente.

E allora vuol dire che siamo nell’illegalità più totale. Perché non solo ci sono le sentenze dei giudici che prescrivono la continuazione delle infusioni ma c’è anche una legge –il decreto Balduzzi- a stabilire questa continuazione per la totalità dei pazienti che avevano ricevuto fino a quel momento le infusioni. Quindi i medici degli ospedali di Brescia non stanno rispettando né le sentenze né la legge.

Certo. Anche in questo risiede tutta l’assurdità della vicenda.

 Ed è gravissimo che, mentre è pieno di interventi che tuonano contro Stamina, non c’è nessuno, neanche in Parlamento credo, che si alzi e dica ch esiste una legge che viene disapplicata. Oltre ad essere disapplicate tante sentenze.

E’ assolutamente così, ed è qualcosa di vergognoso.

 Anche perché le sentenze che danno ragione ai malati, ordinando la ripresa delle infusioni, hanno continuato ad aumentare.

Infatti. Sono intervenute tante sentenze su queste questioni, e nella maggior parte dei casi danno ragione ai pazienti. Eppure i medici di Brescia, compattamente, si stanno rifiutando di fare le infusioni. Alcuni parlano di “obiezione di coscienza”. Ma è davvero una castroneria parlare di obiezione di coscienza in un caso come questo.

 Uno degli ultimi atti è stato, il 9 luglio,  l’audizione al Senato, presso la Commissione Sanità, di due genitori –tra cui te- dei bambini trattati con le infusioni pazienti,

Sì, e pensa che questa audizione fino a quel momento nessuno l’aveva voluta, e rischiava di non esserci proprio. E così una commissione del Senato  avrebbe espresso il suo parere, senza ascoltare proprio i pazienti e le associazioni che li supportano. Ma alcuni parlamentari, soprattutto del cinque stelle, e in particola Paola Taverna, hanno fatto presente che bisognava ascoltare anche le voci dei pazienti, delle loro famiglie e delle associazioni che li supportano.

E della presa di posizione dell’ UMI –Unione dei Medici Italiani- cosa mi dici?

Puoi immaginarlo.. ti pare corretto che l’Unione dei Medici Italiani, un sindacato dei medici, dica che verranno segnalati i medici che faranno le infusioni? Non sembra una minaccia? E secondo te, questo avvertimento dell’UMI non va ad incidere sul codice deontologico dei medici, secondo cui i medici devono essere liberi da ogni condizionamento? 

-Sicuramente fa pensare che un sindacato dei medici, di fronte ad una situazione del genere, si schiera compattamente con l’Aifa, in modo così compatto. E sicuramente “si comprende” come il singolo medico di Brescia, possa avere paura. Perché, chi “agevola Stamina”, si ritrova, in questo clima che si è creato, ad avere contro il Ministero della sanità, contro l’AIFA, contro una inchiesta infamante, contro un assalto mediatico, contro l’ordine dei medici, contro tutto. Si può comprendere come il singolo medico possa pensare “Perché devo essere proprio io ad espormi? Perché devo farla proprio io questa cosa?”. Eppure, tutte queste non possono essere delle giustificazioni. Io credo che tu medico, anche se sai che sei minacciato e che è in gioco la tua carriera, se sai che quella cosa funziona, devi mettere da parte tutto e intervenire. Non ci sono scuse. Non ci sono giustificazioni.

La penso come te.

 Da chi sei rimasta più delusa in tutta questa storia?

Io sono rimasta delusa proprio dai medici di Brescia. Sono tutte bravissime persone, ma non hanno avuto la forza di andare dove dovevano andare a dire “fermi tutti” questi bambini in cura vivono e stanno meglio e questa è la cosa più importante. Questo mi ha deluso. Perché loro erano tanti. Se si univano insieme a noi, noi potevamo far tremare tante teste.

Vorrei dirti un’altra cosa che secondo me ha inciso nell’ostilità che si è creata intorno al metodo Stamina.

 Dilla

I ricercatori quasi si dividono il ramo su cosa andare a ricercare. Io faccio ricerca sulla cura della SMA, io cerco di curare la sclerosi multipla, io la sla, io le malattie genetiche metaboliche, io… Quando tu tocchi tante malattie, tu tocchi anche tanti centri di potere. Se stamina si fosse limitata a curare una patologia, nessuno si sarebbe preoccupato. Mentre Stamina ha efficacia su tantissime patologie differenti.

A prescindere da tutto, tutti i problemi sono sorti perché stamina ha funzionato. Se stamina non avesse funzionato, non ci sarebbero stati problemi.

 Molti vi hanno accusato di essere vittime di .. “allucinazioni”..

Sì.

Tiziana, io credo che tantissimi, in questo Paese, si sono innamorati di un film. Il film è sempre lo stesso, e scatta ogni volta che emerge una “cura alternativa” che potrebbe effettivamente incidere sulla situazione di tante persone. Il leit motiv di questo film è:

“C’è tanta gente disperata che non sa a cosa appigliarsi, viene il venditore di fumo, di favole, la gente ha bisogno di aggrapparsi a qualcuno e quindi si auto convince che c’è un miglioramento, lui sfrutta la loro credulità e gli impoverisce”.

Che poi qualcosa accada realmente, che poi i miglioramenti ci siano effettivamente, conta poco, non interessa a nessuno.  

Per loro le nostre sono autosuggestioni. Tu non hai idea di quante persone abbiamo invitato a vedere i nostri figli. E praticamente non è venuto nessuno, nonostante innumerevoli inviti. Io avevo anche detto alla Lorenzin “facciamo una cosa, prendiamo tutti questi pazienti, li esaminiamo tutti, facciamo tutti gli esami possibili e immaginabili, poi facciamo fare le infusioni e guardiamo tutto quello che accade dopo l’infusione”. Ma nulla. Le nostre richieste non hanno mai avuto alcun riscontro.

 Credo che la stessa tenacia di tanti genitori, pronti a lottare su ogni fronte, a dormire davanti al Parlamento, a fare ogni genere di protesta, a stragiurare circa i miglioramenti avvenuti.. credo che già solo questo dovrebbe rendere tanti meno sicuri delle loro certezze, dovrebbe fare loro venire perlomeno il dubbio che effetti concreti vi siano stati.

Guarda, una madre non lascerebbe mai l’altro figlio a casa, anche solo per due notti, sapendo che l’altro figlio si comincia a fare la cacca addosso, perché si sente trascurato, perché non si sente considerato, vedendo che molta attenzione va al fratellino. Questo è quello che succede a me. Io non vorrei mai far soffrire l’altro mio figlio. Secondo te, io potrei mai accettare di far soffrire l’altro mio figlio, se non trovassi dei giovamenti per Federico? Ma trovare dei giovamenti per Federico, significa trovare dei giovamenti per tutta la famiglia. Se Federico sta meglio, io posso andare al mare con Alessandro e con il papà e, mentre loro vanno in acqua, io sto con Federico sotto l’ombrellone. Se Federico sta meglio, possiamo andare a fare una passeggiata tutti insieme. Fare stare meglio Federico, significa potere dare più attenzione anche all’altro figlio. Dare dignità a Federico significa darla a tutta la famiglia. Prima dell’ultima infusione, Federico piangeva tutti i pomeriggi. Un giorno Alessandro mi aveva chiesto di andare a fare una passeggiata tutti insieme. Io avevo messo Federico sul passeggino, abbiamo fatto trenta metri, e Federico ha ricominciato a piangere disperato. Ho dovuto dire ad Alessandro che dovevo ritornare a casa, perché Federico piangeva; e Alessandro mi ha detto “no mamma, non andare”.  Dopo l’ultima infusione, invece queste cose abbiamo potuto ricominciare a farle. Questo fine settimana, siamo usciti tutti insieme. Siamo andati ieri ad una festa tutti insieme.

 Molti puntano l’attenzione su truffe che, nel corso del tempo, avrebbe fatto Vannoni.

A noi interessa che i malati che hanno ricevuto le infusioni hanno avuto benefici e nessun effetto collaterale. Anche se Vannoni avesse sbagliato i nostri figli non hanno fatto nulla di male e non possono e non devono pagare per delle presunte colpe commesse da altri

 Grazie Tiziana.