STAMINA E IL GRANDE BLUFF MEDIATICO





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di Cinzia Marchegiani.

Come sempre l’Osservatore d’Italia ha seguito un percorso documentale sul caso stamina e le cure compassionevoli che dal 23 luglio 2013 ha allarmato le coscienze degli italiani, da quando un gruppo di malati ha deciso di presidiare una piazza simbolo dei diritti e della democrazia di questo paese, Piazza Montecitorio. Non ci siamo fermati in superficialità, doveroso cercare e indagare su tutti i volti che hanno creato e plasmato una verità che ha molte facce e molte responsabilità, soprattutto istituzionali.

Nell’ultima settimana si è assistito ad un’amplificazione e informazione televisiva e di riflesso degli scoop di alcuni giornali, che ha prodotto informazione pubblica inizialmente con trasmissioni con poca sostanza e solo clamore, dividendo ancor di più quella linea di demarcazione fra i pro e contro, tale da sfiduciare la credibilità di una tv di stato che ha prodotto più confusione e scarsa informazione.

La fabbrica delle parole ha preferito fare show senza le verità oggettive, quelle documentali, diventando anch’essa la parte attiva di questa disamina che proprio in questi giorni ha toccato i limiti storici di serietà. Come la frase famosa de “Il gladiatore”, si è scatenato l’inferno e come sotto effetto magico le ordinanze dei Tribunali amministrativi di Brescia e del Lazio sono state dimenticate, e con loro le prove documentali importanti che hanno stabilito, responsabilità, competenze e finalmente, dopo tanto tempo, una risposta chiara su quello che è accaduto.

Non si parlerà più del comitato scientifico e del ministro Lorenzin e delle decisioni di un Tribunale superpartes dello scorso 4 dicembre che ha dato ragione al professor Vannoni e alle associazioni a tutela dei malati, che gridavano  il conflitto d’interesse e  pareri non pertinenti al di fuori delle funzioni a loro assegnate dal decreto ministeriale che autorizzava l’iter della sperimentazione. E allora i dubbi emergono e i quesiti sono ancora più marcati. Perché in questi giorni si riparla di una ex-commissione del comitato scientifico e il suo parere sulla terapia con il metodo stamina? Il tam tam… è virale, basta leggere molti quotidiani che riportano sempre gli stessi articoli citando come fonte l’Ansa.it (rubrica Benessere e Salute)  che il 19 (e anche 20 dicembre) ha pubblicato l’ articolo sul parere del comitato, ma che leggendo attentamente si legge che la fonte è La Stampa.
Il Presidente Pietro Grasso ha messo in agenda il 7 gennaio del nuovo anno un’indagine conoscitiva su “Origini e sviluppi del caso stamina”. Finalmente un atto dovuto, poiché finora è stata sentita l’assenza di un garante, che deve ripristinare la credibilità. In questi articoli sono apparsi verbali dei Nas, ma si dimentica sempre però di comunicare che  il Tar di Brescia proprio da poco, su ricorso degli stessi Spedali Civili di Brescia verso AIFA, ha allontanato ogni sospetto sull’iter dei controlli della sicurezza che vengono eseguiti nei laboratori, dove la stessa Fondazione Stamina esegue la preparazione del prodotto da infondere e controllata dall’equipe ospedaliera rispettando tutte le norme di sicurezza. Nell’articolo dello scorso 17 ottobre lo stesso direttore generale Ezio Belleri inviava una mail a Gioia Locati (il Giornale) dove smentiva la pericolosità per la salute delle infusioni,  poiché se è vero che la produzione del materiale da infondere è curata dai biologi di Stamina, il nosocomio si fa carico delle attività cliniche in merito. (http://blog.ilgiornale.it/locati/2013/12/10/da-miami-una-musica-nuova-cosi-si-testera-stamina/)

Importante e forse prioritario informare seriamente l’opinione pubblica, poiché sembra in atto un vero processo mediatico, visto che nelle sedi opportune hanno già valutato e ordinato con sentenze note (di Brescia e del Lazio) ma forse non a tutti, che i dati relativi al trattamento Stamina sono comunicati alle Autorità Sanitarie competenti cosi come previsto dall’art. 2 comma 4 del D.L. 25 marzo 2013 n. 24 modificato dalla legge di conversione 23 maggio 2013 n. 57

Molti allora sono i quesiti da focalizzare, soprattutto chi ha ordito tutta quest’intricata situazione, volta più a ristabilire l’onore e prestigio dei membri del comitato scientifico, sconfessati da un tribunale amministrativo invece di informare le dovute osservazioni emerse dalle documentazioni oggettive? Come mai il Ministero della salute e l’Avvocatura di Stato non hanno portato in udienza al Tar del Lazio  il parere del comitato scientifico, documentazione,  che è stata fornita alla fine di settembre? Quei controlli sulla pericolosità del preparato da infondere possono essere giudicati  da un ministero della salute e dallo stesso comitato scientifico, considerando che lo stesso laboratorio d’eccellenza nazionale e forse europeo degli Spedali Civile di Brescia inviava all’Autorità Sanitaria le analisi ritenendola quindi  informata dei dati e dei fatti? Di chi dovrebbe essere la responsabilità, qualora si dovesse dimostrare che quelle infusioni erano davvero pericolose?  Dubbi, domande ma soprattutto sospetti che ora devono essere dipanati e presto, soprattutto perché dei piccoli malati in grave condizioni di vita hanno acquisito un diritto sancito da ordinanze di magistrati (ancora in Italia, a differenza di quello che gli scienziati osteggiano, esiste una carta costituzionale) a ricevere le terapie con il metodo stamina e che ad oggi, per svariati motivi sono ostacolati perché le liste d’attesa sono bloccate. Magistrati che nelle varie ordinanze hanno più volte ripetuto che le terapie somministrate sono cure compassionevoli e che le note trasmesse dall’AIFA erano fuorvianti poiché non era in atto una sperimentazione clinica.

Qui tutta la documentazione sul Caso Stamina http://casostamina.altervista.org/

L’Avv, Desirèe Sampognaro del Movimento Vite Sospese, che in adiuvantum a Stamina Foundation ha presentato il ricorso amministrativo ricorda che la composizione del comitato era illegittima, il loro operato pure; non erano assolutamente legittimati ad esprimere alcun parere e si sono arrogati un potere che non avevano. Il Tar ha messo nero su bianco che hanno violato i principi fondamentali dell’azione amministrativa, quelli consacrati nella Costituzione, altro che vizi di mera forma. Le violazioni di legge erano macroscopiche ed erano frutto della troppa arroganza. Con la stessa arroganza stanno attaccando Stamina in maniera ignobile, con i soliti pettegolezzi da cortile. I giudici, invece, sono di parere diverso perché hanno la possibilità di valutare i fatti attraverso le prove documentali che vengono depositate. Anziché proporre appello, hanno preferito nominare una commissione conoscitiva, non si sa mai il Consiglio di Stato si fosse comportato da organo super partes come il Tar. L’intento è quello di vanificare l’operato del Tar con strumenti degni da Stato di polizia.”

Spuntano sempre e con una precisione infallibile, scoop giornalistici e riportati in televisione, che vanno ad incrinare la visione ormai opaca e complicata, di chi leggendo o ascoltando superficialmente si fa un’idea lontana dalla verità. Per questo il ruolo delle televisioni è fondamentale, entrando in tutte le case rappresentano uno strumento primario di diffusione delle informazioni… e troppo spesso nei format con alto indice d’ascolto informano senza documentarsi, mercificando la realtà con opinionisti e le loro riflessioni personali, lontane dall’approfondimento scientifico e legislativo. Una storia complicata e seria che coinvolge e travolge il destino di molti malati e familiari chiede di essere dibattuta nelle opportune sedi istituzionali, non dimenticandoci che si sta riportando alla luce, notizie già pubblicate e conosciute che ormai sono obsolete visto l’ordinanza del Tar del Lazio, dove  il parere consegnato nel lontano scorso settembre non era comunque vincolante ma rappresenta uno strumento di approfondimento a disposizione del ministro. Ma allora di cosa si sta parlando questi giorni? Solo di Mucca Pazza che echeggia come lo spettro di una pandemia che ha reminiscenze precise, eppure esiste e sta agli atti, sul sito del Ministero della Salute, più volte citato nelle precedenti inchieste su L’Osservatore d’Italia il comunicato stampa in merito all’esito dell’ispezione agli Spedali Civili di Brescia http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_4_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=salastampa&p=comunicatistampa&id=3696 che inchioda, non solo i detrattori che vorrebbero la pericolosità delle infusioni, ma soprattutto che le analisi confutano la sicurezza dei controlli, infatti si legge a chiare lettere che:  La correttezza della procedura è dimostrata dal fatto che l’analisi della vitalità delle cellule, effettuata presso l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), su campioni prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT, Ed. 5, marzo 2012), è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico.
Si sottolinea inoltre che non è stata effettuata nessuna manipolazione che possa mettere a rischio la sterilità dei campioni visionati.

Doveroso allora indagare chi sapendo e/o incapace nei ruoli assegnati all’interno delle figure ministeriali, ha leso e ostacolato la cura compassionevole, che i malati hanno pagato non solo economicamente, ricorrendo ad un giudice per chiedere un diritto sancito dalla costituzione, art.32, ma viene ora osteggiato con il blocco agli Spedali Civili di Brescia… L’intervista al Ministro Lorenzin, di una giornalista che chiede notizie sul Caso Stamima, alla domanda  in merito alle cure compassionevoli che nulla hanno a che fare con la tempesta giudiziaria su Vannoni (va provata la colpevolezza, in Italia ancora si assiste condanna prima dei processi) la Lorenzin, si rifiuta  di  rispondere alla giornalista, e come giustificazione le chiede se è uno scienziato. http://www.youtube.com/watch?v=28MLCZ-tuuc

La lista di articoli poi perennemente smentiti sono molti, come le accuse a Vannoni che lo vedono vestito con il camice da dottore aggirarsi negli Spedali Civili di Brescia confondendo i pazienti sul suo ruolo, che va sempre ricordato non è lo staminologo o il biologo, ma il presidente di una fondazione… tutti i giorni si deve fare una lotta incessante per dimostrare le accuse rivolte, lo stesso direttore generale Ezio Belleri in un’intervista video sul TeleTutto  http://www.teletutto.it/videonews/ospedale_civile_vannoni_non_si_fingeva_medico/11678.html?uidy_58=TTappl.videonews.dettaglioVideoNews&record=15818 smentisce categoricamente lo stesso giorno quello che emerge dall’articolo de La Stampa “Vannoni, nuove accuse, si fingeva medico” dove si legge: “I testimoni sembrano fare oramai la fila davanti alla stanza del Procuratore di Torino, Raffaele Guariniello. I pazienti che avrebbero denunciato di essere stati raggirati per decine di migliaia di euro sarebbero oramai saliti a 70. Ed alcuni di loro riferiscono di un Vannoni in camice bianco e zoccoli ai piedi, che così sarebbe stato fatto girare anche tra i pazienti degli Spedali Civili di Brescia, facendo confondere la sua qualifica di professore in sociologia con quella di medico. Ma il rinvio a giudizio per esercizio abusivo della professione medica poggia sulle carte. In nostro possesso e già sulla scrivania di Guariniello.”  Ezio Belleri, oltre a smentire pubblicamente la presenza nei laboratori e nell’ospedale di Vannoni, e tanto meno con il camice, conferma che  sono presenti stabilmente due biologi di Stamina che collaborano con il personale ospedaliero nell’effettuazione delle preparazioni: ”ad oggi non ci risulta che ci siano nuovi dipendenti o collaboratori dell’azienda sottoposti  all’indagine, rispetto a quelli di cui avevamo avuto notizia nel gennaio di quest’anno,   vorrei precisare che per quanto ci riguarda comunque le indagini coinvolgono operatori della nostra azienda ma per attività che sono state effettuate  esclusivamente nell’ambito dell’azienda stessa che nulla mai  hanno  avuto a che fare con episodi contestati in altri ambiti diversi.”  

Anche Camillo Ricordi, è tirato spesso per la giacchetta, questa volta con l’articolo n.51 dell’Espresso, con il titolo ”Tutti i retroscena del test di Miami”, dove si da per certo la mancanza assoluta delle cellule staminali in una terapia appunto che si chiama stamina. Il Professor Ricordi  rinvia una mail al giornale e alla giornalista e la rende nota anche sul web, perché non aveva avuto il tempo per rispondere con informazioni dettagliate. Il professor Ricordi spiega il motivo dello scambio di mails con le proposte di test di caratterizzazioni che verranno effettuate a Miami, all’inizio del prossimo anno:” Pensavo che questa corrispondenza fosse abbastanza chiara nei contenuti, ma ovviamente non lo era perché l’interpretazione emersa non corrisponde alla realtà dei contenuti e del loro significato scientifico e per evitare malintesi e interpretazioni errate.

http://www.asamsi.org/notizie/ricordi-svelato-il-vero-contenuto-della-corrispondenza-con-stamina.html

”La frase di Stamina: “dobbiamo documentare l’assenza di batteri classici e di contaminazione da micoplasma” è stata interpretata come se queste analisi non fossero già in realtà svolte presso il laboratorio di controllo di qualità dell’Ospedale di Brescia su ogni singolo preparato cellulare. La frase “ va valutata la presenza di endotossine direttamente sulle cellule per l’infusione e non solo sui surnatanti “costituisce un approfondimento e perfezionamento di indagine, e rappresenta richiesta specifica del Comitato Scientifico.

Le cellule Stamina sono già identificate con metodologia citofluorimetrica (attraverso markers chiamati CD). Si dibatte oggi se le mesenchimali da adulti possano riuscire ad esprimere i markers ESC (Embrional Stem Cells) per valutare la loro maggiore o minore potenzialità. L’avere pertanto richiesto al nostro Gruppo di valutare anche questi markers, non significa certo che Stamina non conosca le sue cellule, significa invece che ci è stata fatta domanda di un ulteriore approfondimento che oggi potrebbe essere di grande interesse per tutti coloro che lavorano sulle staminali.

In merito alla differenziazione in linea neurale, la richiesta di Stamina al nostro laboratorio è stata quella di verificarla per confermare il fenomeno.
Continua ancora Ricordi: ”Ho letto anche su certi quotidiani che il preparato Stamina potrebbe trasmettere malattie tipo l’HIV, la sifilide, l’epatite virale, la BSE (mucca pazza); non credo che questo sia corretto. Bisogna infatti considerare che l’Ospedale di Brescia effettua sui donatori tutte le analisi previste per la donazione degli organi proprio per evitare il rischi di trasmissione di malattie di questo tipo; quanto al siero fetale bovino che si utilizza nei terreni di coltura viene usato anche da altri gruppi a livello internazionale, a patto che provenga da fornitori che lo certificano “BSE Free”(per esempio dalla Nuova Zelanda). Si usa anche negli Stati Uniti.

La sua risposta è esaustiva anche nei dettagli dei certificati di analisi, redatti dalla Dr.ssa Lanfranchi, direttrice del Laboratorio di Qualità dell’Ospedale di Brescia, che  già indicano i altri importanti  parametri:

1) Sterilità dei preparati.
2) Caratterizzazione delle cellule staminali contenute, ottenute attraverso il metodo citofluorimetrico
3) La mancanza di quantità significative di cellule non desiderate, quali macrofagi e cellule ematopoietiche, (mancanza dei loro markers) che potrebbero essere causa di rigetto
4) L’attività telomerasica, che permette di verificare che non si siano sviluppate, per qualche motivo imprevedibile, cellule tumorigene.
5) Il numero di cellule presenti nel preparato e la loro vitalità

Ricordi, chiosa con una riflessione: “Il mio desiderio di contribuire con la verifica dal punto di vista della caratterizzazione era per aggiungere una valutazione indipendente di tali caratteristiche che sono alla base delle note discussioni. Ulteriore stimolo a questa indagine mi è pervenuto dal confronto di alcuni specialisti clinici , come il Prof Bach ed il Dott Villanova, che sono stati testimoni di importanti risultati clinici, che mi pare che in Italia siano stati completamente “dimenticati” da chi invece dovrebbe proprio partire dai risultati clinici per intraprendere ulteriori studi, sia per verificarne la validità e riproducibilità con metodo scientifico rigoroso ed eventualmente anche per determinare i meccanismi d’azione responsabili di tali effetti clinici.” Dopo questa risposta, occorrerebbe capire se la risposta inviata è stata pubblicata dall’Espresso!

Leggendo sul sito del Ministero della Salute si ripercorre quello che forse è all’origine di tutto il misfatto, così citato:
Nel maggio 2012:  ispezione Aifa e Nas In ospedali civili di Brescia
“L’Agenzia italiana del farmaco AIFA accerta, tramite ispezione unitamente ai Carabinieri dei Nas, che presso l’Azienda ospedaliera Spedali civili di Brescia venivano effettuate  terapie  con medicinali a base di cellule staminali mesenchimali preparati secondo il metodo della Stamina Foundation in un laboratorio dello stesso Ospedale, non autorizzato alla produzione di tale tipologia di medicinali.”

E’ stata richiesta un’ispezione dove non vi era la produzione di medicinali ma solo cure compassionevoli e dove l’ispezione anomala ne conferma superati i controlli sulle sicurezza,

cellule vitali e per uso terapeutico.

Si vuole cancellare la parola, “senza effetti collaterali”, ma è quello che i pazienti hanno, con le terapie ricevute, consolidato e lo stesso Ministro Balduzzi, promovendo la sperimentazione aveva certificato… http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_4_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=salastampa&p=comunicatistampa&id=3890
Importante riportare la riflessione sulla sperimentazione Stamina di Luciano Eusebi, professore di diritto penale alla Cattolica di Milano, al margine di un Convegno tenutosi lo scorso 16 Novembre a Brescia dal titolo “Medici e  Magistrati-Dalal vicenda Di Bella al caso stamina” che invece sottolinea che ci sono indizi razionali di attendibilità che meritano di essere verificati: ”Li hanno riscontrati alcuni medici evidenziando un decorso molto inconsueto per alcune malattie. E’ molto importante che accertatori esterni e pluridisciplinari lo verifichino. Perché sono convinto che la verifica dell’evoluzione dei pazienti sia in linea con i principi della medicina moderna che si basa sulle prove, così si potrebbe forse dire finalmente una parola certa su questa vicenda.” www.bresciaoggi.it/…/592245_caso_stamina_medici_divisi_salta_il_con…?

Gli stessi magistrati che autorizzano le terapie, riferiscono fuorvianti le note trasmesse dall’AIFA poiché non era stata avviata nessuna sperimentazione clinica. Le terapie con cellule staminali mesenchimali possono essere autorizzate e profuse negli ospedali  su base non ripetitiva come conferma la stessa legislatura europea, 1384/2007 UE,  lo conferma anche la risposta ad un’interrogazione dell’eurodeputato Claudio Morganti, dove il Commissario UE alla Salute Tonio Borg rispondeva che gli Stati Membri possono autorizzare l’impiego di medicinali a base di cellule staminali anche in assenza di un’autorizzazione e a porle in commercio a condizione che tale impiego avvenga in una struttura ospedaliera e su base non ripetitiva.

Sotto lente d’ingrandimento ora è l’articolo del 19 dicembre su La Stampa, firmato dalla giornalista Grazia Longo, intervenuta anche alla puntata della vita in diretta, dove riporta frasi di una “probabile” accusatrice di Vannoni e che ancora non ha chiarito se ha intervistato la diretta interessata o ha ricavato notizie da documenti sotto segreto istruttorio. Lo stesso Marino Andolina pubblica il contenuto della missiva di sms avvenuto con la signora citata nell’articolo, dove chiarisce che alla giornalista non ha mai rilasciato dichiarazioni. In merito a questo episodio, Stefano Moretti, membro dell’Osservatorio d’Inchiesta Antimafia della Regione Abruzzo, mi conferma che presenterà un esposto al Procuratore Capo della Procura di Torino Giancarlo Caselli: ”Bisogna richiedere un’indagine, Grazia Longo ha rivelato delle palesi contraddizioni, per non definirle irregolarità, in quanto, per citarne una, su La Stampa ha rivelato notizie di reato sulle quali dovrebbe essere in vigore il segreto istruttorio. Questo fatto evidenzia che la procura di Torino ci sono delle falle dalla quale entra acqua. Questo particolare mi fa dubitare dell’affidabilità di questa inchiesta che potrebbe anche basarsi su accuse prive di qualsiasi fondamento probatori. Ricordo che i giudici del Tar del Lazio nella loro ordinanza ormai pubblica, evidenziano chiaramente la sussistenza a carico di alcuni membri della commissione ministeriale, arruolata dal Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, per reato di falso in atto pubblico. Infatti, questi signori citati nella suddetta ordinanza, pur consapevoli della loro parzialità avverso a Stamina, hanno ugualmente accettato un incarico pubblico ufficio, ostacolando il lavoro della commissione e dando corpo all’ipotesi di reato suddetto. Dopo le feste natalizie, sarà mia premura recarmi presso il locale dei carabinieri per denunciare la giornalista Grazia Longo per le rivelazioni del segreto istruttorio, ma anche indirizzata alla Procura della Repubblica di Napoli, al Procuratore Capo di Torino Giancarlo Caselli e alla Procura della Repubblica competente per il territorio ad indagare sui magistrati torinesi.”

Il Presidente della Fondazione Stamina, rispedisce al mittente, sempre La Stampa, stavolta a firma Paolo Russo in riferimento ad un suo articolo dove citava la morte di un paziente, il Sig. Umberto Mattavelli, pubblicando anche l’articolo di un’intervista alla moglie in merito a questa vicenda: ” Il sig. Umberto Mattavelli, entrato in cura a Brescia ed arrivato in condizioni terminali (nei primi mesi del 2012) è mancato 15 giorni dopo la prima infusione a causa di una POLMONITE. Nulla a che fare con le cellule staminali (che inizano a dare risultati dopo circa 1 mese dall’infusione). Il sig Umberto era già stato in cura nel 2008 a causa di una grave forma di Atrofia Multisitemica. Questa la testimonianza di sua moglie pubblicata nel 2010 nel sito comitato-staminali.it.
http://www.comitato-staminali.it/2010/06/proseguire-la-terapia-con-le-staminali.html

Nel frattempo, su fb sono virali e condivise tutte le cartelle cliniche dei piccoli pazienti che hanno seguito la terapie Stamina, dove i medici curanti, testimoniano incredibili miglioramenti, attestati da analisi strumentali. Lo stesso Davide Vannoni, con la pubblicazione delle analisi effettuate sul prodotto della terapia stamina, stila una vera e propria documentazione smentendo pubblicamente quello che in tutti questi giorni i mass media hanno, ipotizzando, alimentato e smarrito la strada della ricerca e della verità. Ci sono quelle sull’attività Telomerasica (che accerta la mancanza di potere cancerogeno del preparato cellulare), sulla Vitalità e Conta Cellulare, poi le Analisi di Citofluorimetria, che oltre a dimostrare la presenza delle staminali, si quantifica l’espressione dei marcatori immunofenotipici specifici delle cellule mesenchimali staminali, oltre ai certificati con analisi standard sul prodotto di infusione.

Questa tragistoria, dove l’elemento mancante è sempre la chiarezza, la professionalità e l’etica ha per paradosso  macchiato la competenza delle istituzioni, e del loro silenzio ora pesanti su questi documenti, e ora come un boomerang sta colpendo le loro responsabilità. Ancora si mescolano le informazioni, quelle datate e si regalano come se fossero primizie e scoop da pulitzer. La stessa senatrice Cinzia Bonfrisco e l’eurodeputato Claudio Morganti, disgustati da quest’attacco mirato e di basso profilo,  e dove l’omertà, il silenzio, la burocrazia stanno mettendo a dura prova i genitori che ad ora hanno avuto solo porte chiuse in faccia, lotte di potere mascherate da decreti, omissioni, emergono anche dalle dichiarazioni della senatrice Bonfrisco che dichiara: “L’attacco mediatico giudiziario di questo Natale scrive una pagina vergognosa nella storia dell’informazione.
Oggi appare difficile a tutti noi sconfiggere l’armata della disinformazione, delle istituzioni miopi, delle lobbies farmaceutiche e degli scienziati raccomandati, ma la conferenza stampa da voi organizzata per il giorno 28 dicembre è il segno che nessuno di noi intende arrendersi.”

Prima di concludere vorrei riportare alla realtà dei fatti, la storia simbolo, ma ce ne sono davvero molte (anzi troppe in attesa delle querelle tra politici, professori della scienza sempre più lontani dalla vita dei malati finisca per inghiottirli) della incredibile Sofia Barros, affetta da una grave patologia, la Leucodristrofia Metacromatica a cui Telethon ha negato l’inserimento nella sperimentazione (perché già zoppicava) e che molti credono che abbia scoperto come curarla. Telethon ha individuato una terapia genica cui possono accedere solo bambini asintomatici, cioè bambini che già avendo un loro fratello affetto dalla malattia, tramite screening mirati si può giocare d’anticipo, così individuandola possono programmare la terapia genica. http://www.repubblica.it/salute/ricerca/2013/07/11/news/staminali_e_terapia_genica_guariti_6_bambini_da_malattie_genetiche_finora_non_curabili-62822268/?fb_action_ids=10201557115399122&fb_action_types=og.recommends&fb_ref=s%3DshowShareBarUI%3Ap%3Dfacebook-like&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582 Per bambini che  manifestano questa patologia neurodegenerativa lungo il corso della loro vita, non esiste cura e  Sofia, abbandonata da tutti, senza risposte con una vita logorata da giorni e notti senza dormire, pianti continui e disperazione dei genitori, ha avuto (e ne parleremo in un’altra volta) la fortuna di incontrare la dottoressa Imma Florio (che ha fatto uno stage in America per la patologia Morbo di Canavan), che non li ha abbandonati e li ha seguiti e consigliati dopo che un destino segnato dall’indifferenza di tutte le istituzioni, e aver avuto un magistrato che tramite un’ordinanza gli autorizza a ricevere le infusioni, una sentenza che ha regalato la speranza e una dignità umana ora criticata ma senza indicare alternative….per molti Sofia è il monito della miopia e crudeltà perpetrata.
Questa scienza,  agli occhi di troppi, si è arrogata il diritto di legiferare, di condannare il lavoro dei magistrati, che lontana dalla sua essenza di ricerca e curiosità, si è cinta e chiusa con pareti dorate turandosi il naso e bendandosi gli occhi..per loro quei bambini semplicemente non hanno diritti,  speranza ma neanche un nome.
L’inchiesta con tutta la documentazione chiederà al parlamento europeo, un’indagine della tutela del minori, mai inseriti nella dovuta priorità….. Una storia che oltre stamina ha fatto luce sulla realtà di questi bambini con malattie rare,  i veri invisibili alle competenze ospedaliere, dei medici che non danno risposte, ma come mi racconta Caterina Ceccuti solo consigli: ”tua figlia deve morire, siete giovani, ne potete avere degli altri.” La decadenza ha diverse facce, quella più arcigna dover accettare la condanna di un figlio, visto come un peso per la società che non ha risposte ma solo consigli spietati. Una patologia non cancella l’amore e la determinazione ad avere il rispetto e il diritto ad avere una dignità umana. Non tutti nascono con il dono della salute, non per questo si può cancellare un figlio perché la natura ha dato un percorso difficile, ma sempre pieno di grande mistero.
Il Neurologo Marcello Villanova, ancora una volta lascia un punto di seria riflessione a tutti i preposti politici: “Quello che mi interessa, dispiacendomi umanamente per le vicende giudiziarie, è la risposta chiara ed inequivocabile che deve essere fornita ai pazienti trattati a Brescia. Questi hanno ricevuto infusioni che sono state controllate e controfirmate da responsabili di un laboratorio di eccellenza, il tutto è stato effettuato in un ospedale di eccellenza. Questo non va confuso con le vicende giudiziarie occorse prima di Brescia. Sarebbe doveroso e trasparente se il Ministero fornisse una relazione della commissione di esperti a ciascuna famiglia di bambini trattati con tale metodica . Questa deve sostanzialmente essere un riassunto di ciò che è emerso nel follow up clinico incluso i test di validazione clinica utilizzati. Non penso possa esimersi dal farlo considerata l’estrema peculiarità della vicenda. Questa relazione serve anche a comparare i risultati emersi a Brescia con quelli di chi oggi afferma che ci sono stati piccoli, ma interessanti, miglioramenti clinici. Lo ritengo un dovere nei confronti dei pazienti e delle loro famiglie.”

Nel terzo millennio viviamo ancora in una società dove la parola diventa strumento di manipolazione, ma l’inversione di rotta viene fornito da chi vivendo la dura realtà, diventa portatore di atti documentali contro cui spesso la disinformazione ha le ore contate. Alla Conferenza Stampa del prossimo sabato 28 dicembre all’Hotel Nazionale a Roma alle ore 10,30 i genitori produranno la documentazione medica attestante gli esiti degli esami laboristici e strumentali, dalle indagini generali fino a quelle selettive per l’esplorazione diagnostica dei vari tessuti, organi, apparati e sistemi, secondo il criterio della suddivisione in sezioni specialistiche dei piccoli pazienti che hanno ricevuto la terapia stamina. Sono stati invitati, oltre a Luca Pani Direttore Generale dell’AIFA, il ministro della salute Beatrice Lorenzin, anche le procure, i magistrati e i politici. Un particolare invito, oltre agli organi di stampa, è rivolto alla Rai, concessionaria del servizio pubblico radiotelevisivo tenuta ad informarsi correttamente.

Stimatissimo Presidente del Senato, Pietro Grasso, sia fatta luce, su tutti i reali volti di questa vicenda, soprattutto venga chiarito chi ha leso e ostacolato le cure compassionevoli, smascherando chi lo ha fatto con la consapevolezza di farlo e chi nella sua incapacità, poiché per questi bambini ogni miglioramento rappresenta una risorsa in più che gli consente di migliorare anche i rapporti umani e d’affetto con chi gli è accanto, non secondari la possibilità di poter anche usare un solo dito, respirare autonomamente e poter deglutire i cibi. L’Osservatore d’Italia informerà le autorità preposte al Parlamento Europeo.

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